Ambulatorio per pazienti con neurofibromatosi ospedale di Bolzano

Perché un ambulatorio per i pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ?
La neurofibromatosi è una malattia con “diverse facce”,  che  interessa principalmente la cute e il sistema nervoso, ma anche altri organi possono essere coinvolti. Nella maggior parte dei pazienti il decorso della malattia è favorevole e solo in rari casi possono insorgere problemi di salute, che vanno riconosciuti precocemente e trattati in modo adeguato. Chi è affetto da NF1 dovrebbe eseguire regolarmente visite mediche specialistiche di controllo dal dermatologo, dal neurologo e dall’ internista.
Per fare in modo che il paziente non debba rivolgersi in tempi diversi a specialisti diversi è stato deciso di istituire un ambulatorio NF al quale partecipano tutti glii specialisti.

Come e quando è nato l’ ambulatorio NF ?

L’ambulatorio  NF è stato richiesto dell’ Associazione NF Alto Adige ed è nato grazie alla stretta collaborazione fra l’Associazione  e un gruppo di Medici specialisti dell’Ospedale di Bolzano. L’ambulatorio è  attivo dall’autunno 2015 ed è sotto il patrocinio dell’Assessorato alla Salute della Provincia di Bolzano.

In cosa consiste una visita presso l’ambulatorio NF?

Una visita presso l’ambulatorio NF è un diversa dalle altre visite mediche.
Non  sarete visitati da un solo medico ma da un gruppo di specialisti, costituito da  una dermatologa, una neurologa, due interniste , un genetista, una psicologa.  
La prima parte della visita consiste in un colloquio, durante il quale vi verranno fatte delle domande riguardo precedenti malattie, ricoveri, accertamenti, interventi chirurgici, terapie . Nella seconda parte della visita verrete, invece, visitati dalla dermatologa, dall´internista e se necessario dal/la neurologo/a
I bambini e i ragazzi di età inferiore a 18 anni vengono invece visitati dalla neuropediatra presso i poliambulatori della pediatria e solo successivamente presentati al team dell’ ambulatorio NF.
Il Prof. Dieter Kaufmann, genetista presso Università di Ulm in Germania, esperto in neurofibromatosi, supervisiona il gruppo di specialisti.
In occasione della visita avrete la possibilità di chiedere spiegazioni  sui diversi aspetti della vostra malattia. Non vergognatevi  a porre domande!
Vi consigliamo di scrivervi le domande  su un foglio, che porterete con voi  alla visita. Gli specialisti cercheranno di rispondere in modo semplice e chiaro alle vostre domande. Non perdete questa occasione!  L’ ambulatorio NF è nato per rispondere alle domande dei pazienti e cercare insieme una soluzione.
Alla fine della visita, o nei giorni successivi, riceverete una lettera con il risultato delle visite e con indicati gli accertamenti consigliati.  Non dimenticatevi di portare la lettera al vostro Medico di base.

Dove si svolge la visita dell’ ambulatorio NF ?

La visita si svolge presso l’Ospedale di Bolzano, padiglione W, in Dermatologia, terzo piano, presso l’ambulatorio  medicazioni e dura ciraca 45 minuti.

Cosa serve per una visita nell’ ambulatorio NF?

Alla visita è importante  portare tutti i referti delle precedenti visite e accertamenti  (radiografie, ecografie, risonanza magnetica) e le lettere di dimissione di eventuali ricoveri.
Dovrete inoltre portare 3 impegnative: una per “visita dermatologica”, una per “visita internistica presso ambulatorio NF”, una per “visita neurologica”.

Quante volte all’ anno si tiene l’ambultatorio per NF?

L’ambulatorio si tiene 6 volte all’ anno, circa ogni 2 mesi, generalmente di lunedí dalle 13 alle 19.

Cosa succede dopo la visita presso l’ambulatorio NF?

In occasione della visita presso l’ambulatorio molto probabilmente vi verranno prescritti ulteriori accertamenti, che eseguirete nei mesi successivi.
Una volta eseguiti dovrete portare  o far pervenire per posta o via mail l’esito degli accertamenti allo specialista, che li ha prescritti.
Uno degli specialisti presenti nell’ ambulatorio diventerà il vostro  “case manager”, al quale potrete  rivolgervi,  nel caso dovessero insorgere problemi inerenti la malattia.
Una visita presso l’ambulatorio NF è consigliata ogni 16-18 mesi.