NEUROFIBROMATOSE: WAS KÖNNEN WIR TUN?


Die Neurofinromatose 1 (NF1) und die Neurofibromatose 2 (NF2) sind chronische Erkrankungen und wie bei vielen chronischen Erkrankungen gibt es im Moment keine Therapie, die die Krankheit vollständig heilen kann. 
Der Moment der Diagnose ist immer ein schwieriger Moment und jeder Mensch braucht seine Zeit, um den Schock zu überwinden. Es ist sehr schwer, zu akzeptieren, dass man an einer chronischen Erkrankung leidet.
Ohne Unterstützung durch Spezialisten, welche die Krankheit kennen und damit Erfahrung haben, kann auch das Surfen im Internet oft nicht ausreichende Orientierung und Hilfestellung bei der Krankheitsbewältigung geben.
Laut Literaturangaben haben 60% der Personen mit NF1 keine schwerwiegenderen gesundheitliche Probleme, 20% haben gutbehandelbare Probleme und 20% haben leider nur teilweise behandelbare Probleme (Prof. Mautner www. neurofibromatose.de Fragen + Antworten). Verschiedene, erkrankte Familienmitglieder können unterschiedlich schwer von der Krankheit betroffen sein.
Die Patienten mit NF2 haben insgesamt ein höheres Risiko, Tumoren des Nervensystems zu entwickeln und damit eine ernsthaftere Prognose.
Anbetracht des klinischen Verlaufs der Neurofibromatose ist es ratsam, sich regelmäßigen Kontrollen zu unterziehen. Zweck dieser Kontrollen ist die Früherkennung von Komplikationen der Erkrankung und die zeitgerechte und adäquate Therapie.
Wie bei allen chronischen Erkrankungen gilt auch für die Neurofibromatose, dass die Betroffenen möglichst gut über die Krankheit informiert sein sollten, um damit besser umgehen zu können. Dabei ist der Kontakt zu Vereinigungen von Betroffenen mit NF sehr wichtig. 


Diese Vereinigungen haben die Aufgabe die Patienten über die Krankheit, über Komplikationen, über die Prävention und die möglichen Therapien zu informieren. 
Besonders wichtig ist es, sich an die genetische Beratungsstelle zu wenden, um detaillierte Informationen zu Krankheit, Komplikationen und möglichen Therapien zu erhalten. Dabei informiert man die Patienten auch über die Vererbung der Erkrankung. 


Geschrieben von Dr. Michela Salandin, Dienst für Kinder und Jugendneurologie und Neurorehabilitation Bozen (2016)