Neurofibromatose Sprechstunde im Krankenhaus Bozen

Warum braucht ist eine Neurofibromatose (NF) -Sprechstunde entstanden?

Die NF1 hat “verschiedene Gesichter”, die hauptsächlich die Haut und die Nerven betrifft. Es können aber auch andere Organe betroffen sein.

Meistens ist der Krankheitsverlauf gutartig, in seltenen Fällen können aber auch ernste Probleme auftreten, die rechtzeitig erkannt und behandelt werden sollten.

Wer unter NF leidet sollte regelmäßig fachärztliche Visiten beim Hautarzt, Neurologen und Internist durchführen.

Damit die Patienten nicht von einem Arzt zum anderen laufen müssen, wurde beschlossen eine NF Sprechstunde einzurichten, bei der verschiedene Fachärzte gleichzeitig anwesend sind.

Wie und wann ist die NF Sprechstunde entstanden?

Die NF Sprechstunde wurde auf Ansuchen der Vereinigung Neurofibromatose Südtirol im Herbst 2015 in enger Zusammenarbeit zwischen einer Gruppe von Fachärzten des Krankenhauses Bozen ins Leben gerufen. Die Initiative wird vom Gesundheitsassessorat von der Provinz Bozen unterstützt und gefördert.

Wie läuft eine Visite in der NF Sprechstunde ab?

Eine Visite in der NF Sprechstunde läuft ein wenig anders ab als gewohnt. Bei der Visite haben Sie es nicht nur mit einem Arzt zu tun. Sie werden auf ein Team von Fachärzten treffen. Dieses besteht aus einem/er Hautarzt/ärztin, einem/er Neurologen/in für Erwachsene und einem/er  Neurologen/in für Kinder- und Jugendlichen, zwei Internisten/innen, einem/er Psychologen/in, einem/er Genetiker/in. Im ersten Teil der Visite werden Sie über den bisherigen Krankheitsverlauf und die entsprechenden Behandlungen befragt: welche Krankheiten Sie bisher hatten, eventuelle chirurgische Eingriffe, die Therapien, die bisherigen Voruntersuchungen. Beim zweiten Teil, der in einem separaten Raum vorgenommen wird, werden Sie von einer Internisten, einer Hautärztin und eventuell von einer Neurologin untersucht.

Kinder und Jugendliche unter  18 Jahren werden in erster Linie von einem/er Kinderneurologen/in untersucht und nur in einem zweiten Moment dem NF Team vorgestellt.

Prof. Dieter Kaufmann, ehemals Universitätsklinikum Ulm, anerkannter Genetiker und anerkannter Fachmann für die Neurofibromatose übernimmt die Supervision der NF Sprechstunde.

Anlässlich der Visite haben Sie die Möglichkeit, alle Fragen zu Ihrer Krankheit zu stellen. Es ist vielleicht nützlich, diese Fragen bereits vorher auf einem Notizblatt fest zu halten. Übrigens, bei so einer komplexen Krankheit wie der NF1 gibt es keine dummen Fragen! Die Fachärzte werden sich bemühen, alle Fragen einfach und klar zu beantworten, zögern Sie nicht, nützen Sie diese Möglichkeit, Antworten zu bekommen! Die NF Sprechstunde wurde eigens eingerichtet, um für Ihre Fragen und Probleme Antworten und Lösungen zu finden!

Am Ende der Visite oder in den folgenden Tagen  werden Sie ein Schreiben erhalten, das Sie Ihrem Hausarzt übergeben sollen, es enthält die empfohlenen Behandlungen und ihren Ablauf.

Wie lange dauert eine Visite in der NF Sprechstunde?

Die Sprechstunde dauert ungefähr 45 Minuten.

Wo werden die NF Visiten durchgeführt?

Im Krankenhaus Bozen, Abteilung Dermatologie Verbandsraum, im dritten Stock.

Wie kann man eine Visite in der NF Sprechstunde vormerken?

Dazu müssen Sie die Nummer der NF Vereinigung Südtirol 338 24 87 946 anrufen. Sprechen Sie nach dem Signalton und hinterlassen Sie neben Wunsch für eine Visite Ihren Namen, Adresse und Telefonnummer. Innerhalb von 2-3 Tagen wird man Sie zurückrufen. Die Mitglieder der NF Vereinigung haben den Vorrang beim Zugang zur NF-Sprechstunde.

Was ist bei der ersten Visite mitzubringen?

Wichtig: bringen Sie alle medizinischen Unterlagen mit: ärztliche Befunde, Entlassungsbriefe von vorangegangenen Krankenhausaufenthalten, Röntgenaufnahmen, Ultraschalluntersuchungen, Magnetresonanzaufnahmen usw.
Zusätzlich benötigen Sie drei ärztliche Bewilligungen von Ihrem Hausarzt für: „Dermatologische Visite “, „Internistische Untersuchung bei der NF Sprechstunde“ und „Neurologische Visite“.
Bei Kinder und Jugendlichen bis zu 18 Jahren werden ebenfalls zwei ärztliche Bewilligungen gebraucht, für  „Kinderneurologische Visite“.

Wie oft im Jahr wird die NF Sprechstunde abgehalten?

Die NF Sprechstunde für NF trifft 6 Mal im Jahr zusammen, etwa alle zwei Monate, normalerweise am Montag von 13 – 19.00 Uhr

Was geschieht nach der ersten Visite in der NF Sprechstunde?

Anlässlich der ersten Visite in der NF Sprechstunde lernen Sie verschiedene Fachärzte kennen, die Ihnen Untersuchungen vorschreiben, die Sie während der nächsten Monate durchführen werden.
Je nach Ihren Hauptbeschwerden werden Sie von einem oder zwei dieser Fachärzte betreut. Diesen Ärzten sollten Sie die Ergebnisse der vorgenommenen Untersuchungen bringen oder diese per E-mail zuschicken.
Eine/r der Ärzte wird in Zukunft Ihre Bezugsperson sein - „case manager“, den Sie für alle Belange bezüglich Ihrer Krankheit, die vor der nächsten Kontrollvisite in der NF Sprechstunde auftreten könnten, kontaktieren können.
Die Kontrollvisite in der NF Sprechstunde findet normalerweise alle 16 – 18  Monate statt.